일명 ‘간질’로 불리는 뇌전증 환자들의 숙원인 ‘뇌전증 관리 및 지원법’이 여야 5당 발의로 추진중이지만, 보건당국이 질병별 개별 입법에 부정적 의견을 밝혀 난항이 예상된다. 더욱이 20대 국회 임기가 사실상 마무리되는 상황이라 시간적 여유도 부족한 상황이다. 앞서 자유한국당 김세연 의원은 지난 7월 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’을 대표발의했다. 이 제정안은 지난달 14일 보건복지위원회 법안심사소위원회에 회부됐다.
▽뇌전증 현황과 관리체계
뇌전증(Epilepsy)이란 전해질 불균형, 요독증, 알코올 금단현상, 심한 수면박탈상태 등 발작을 초래할 수 있는 몸의 이상이 없음에도 불구하고 만성적으로 발작이 나타나는 질환군을 의미한다.
뇌전증의 원인은 매우 다양하며, 연령에 따라 호발하는 원인이 다르게 나타난다. 뇌전증 환자의 약 2/3 정도는 특별한 원인을 찾기 어려우며, 1/3에서만 원인을 찾을 수 있다.
소아 및 청소년기 뇌전증의 원인으로는 분만손상ㆍ중추신경계 발달장애ㆍ유전적 성향 등이 있으며, 뇌 외상ㆍ중추신경계 감염 및 종양은 전 연령군에서 원인이 되는 것으로 알려져 있다.
뇌전증은 발현된 증상에 대한 의사의 문진 및 뇌파검사 등을 통해 진단된다. 통상 70∼80% 환자는 항견련제 약물치료를 진행해 증상이 호전되는 것으로 알려져 있으며, 약물치료는 최소한 2년 이상 장기간 유지해야 한다.
약물로 증상이 호전되지 않는 환자는 약물 난치성 뇌전증 환자로 분류돼 수술 등의 치료법을 검토하게 된다.
뇌전증 발병 현황을 살펴보면, 2018년 기준 뇌전증(질병코드 G40) 또는 뇌전증지속상태(질병코드 G41)를 주상병 및 제1부상병으로 진료 받은 인원은 29만 7,635명이다.
성별로는 남성이 15만 8,885명, 여성이 13만 8,750명으로 남성이 여성보다 다소 많으며, 연령별로는 50대(5만 718명), 60대(4만 4,768명), 40대(4만 334명) 순으로 진단 인원이 많은 것으로 나타났다.
뇌전증으로 진료를 받은 인원은 2010년 28만 7,129명에서 2018년 29만 7,635명으로 매년 증가하는 추세에 있다. 국내의 뇌전증의 유병률은 인구 1,000명당 4.0명으로 추정된다.
김세연 의원은 “뇌전증환자는 발작 등이 나타나는 질병의 특성상 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 심해 교육ㆍ결혼ㆍ대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있다.”라고 말했다.
또한 장기간의 유병기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하는 질병의 특성을 고려할 때, 치매ㆍ희귀난치성질환ㆍ중증만성질환 등 유사질환과 비교해 의료적ㆍ경제적ㆍ심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다는 지적이다.
김 의원은 “이와 같이 뇌전증은 환자와 가족의 삶의 질을 심각히 저하시키고 막대한 사회적ㆍ경제적 부담을 초래하고 있으나, 이에 대한 국가적 차원의 지원 및 관리가 미흡한 실정이다.”라고 전했다.
이에 대해 김 의원은 “뇌전증의 예방ㆍ진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립ㆍ시행할 수 있는 법적 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증환자의 재활과 자립이 이뤄질 수 있는 토대를 제공하려는 것이다.”라고 법률안 발의 취지를 설명했다.
실제로 현재 뇌전증 전반에 대한 관리 및 지원체계는 부재하며, ‘장애인복지법’ 및 ‘희귀질환관리법’에 따라 일부 뇌전증 환자에 대해 제한적으로 지원이 이뤄지고 있다.
‘장애인복지법’ 및 같은법 시행령에 따른 장애인의 종류에 ‘뇌전증 장애인’이 포함되며, 뇌전증 장애인으로 등록되면 ‘장애인복지법’에 따른 장애인연금, 장애수당, 장애아동수당ㆍ보호수당, 활동지원, 자녀교육비, 재활상담 등의 수혜가 가능하다.
뇌전증 장애인은 ‘뇌전증에 의한 뇌신경세포의 장애로 인해 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람’으로 정의되는데, 구체적으로 월 8회 이상의 중증발작이 연 6회 이상이어야 하는 등의 요건을 충족해야 함에 따라 2018년 12월 기준 7,021명이 뇌전증 장애인으로 등록되어 지원을 받고 있다.
‘희귀질환관리법’에 따른 희귀질환에 뇌전증의 세부 질환 중 희귀질환 요건을 충족하는 10개 질환이 포함돼 있다.
뇌전증 환자 중 희귀질환자에 해당할 경우 ‘희귀질환관리법’에 따라 본인부담금 감면(외래 30∼60%, 입원 20% 등 통상의 본인부담률이 아닌 10%의 본인부담만 부담), 저소득 환자에 대한 의료비 지원, 권역별 거점센터를 통한 조기진단ㆍ협진ㆍ상담 등의 수혜가 가능하다.
참고로, 뇌전증은 만성질환으로 분류되기는 하나, 현재 보건복지부의 만성질환관리사업에서 별도로 뇌전증을 지원하는 사업을 추진하고 있지는 않다.
▽복지부 “질병마다 개별입법시 부담”
이 같은 제정안에 대해 보건복지부는 ‘수용곤란’ 입장을 밝혔다.
뇌전증 환자 지원 필요성에는 공감하나, 질병마다 개별 입법시 행정부담 가중 등 비효율을 초래할 우려가 있어 개별 입법은 신중한 검토가 필요하다는 것이다.
복지부는 또, 제정법안의 뇌전증 관련 주요 정책은 별도의 법률 제정 없이도 현행 법률 체계 내에서 시행이 가능하다고 설명했다.
그러면서 ‘장애인 복지법(뇌전증 장애인)’, ‘희귀질환관리법(뇌전증 희귀질환자)’, ‘국민건강보험법(뇌전증 진단ㆍ수술 등 건강보험 적용)’ 등으로 뇌전증 환자 대상 의료비, 활동지원, 전문상담 등을 지원 중이라고 전했다.
아울러 ‘공공보건의료에 관한 법률(공공전문진료센터의 지정)’, ‘보건의료기본법(국가관리대상질환선정)’ 등도 질환별 환자 관리체계 구축의 근거를 갖고 있다고 역설했다.
보건복지위원회 전문위원실도 “뇌전증환자 지원에 대한 국가의 책임을 강화하고자 하는 동 법률안의 입법취지는 시의적절하지만, 뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원을 위한 개별법을 제정하는 것이 ‘보건의료기본법’ 등 보건의료 법체계에 비춰 적절한 지, 타 질병환자와의 형평성에 부합하는지 등에 대해 논의할 필요가 있다.”라고 제언했다.
또한, 제정안에 따를 경우 추가재정소요가 발생할 것이라며, 재원확보 가능성에 대해 보건복지부 및 기획재정부 등의 의견수렴이 필요할 것이라고 덧붙였다.
▽주요 내용별 검토
▲뇌전증관리종합계획 수립 및 국가뇌전증관리위원회 설치=보건복지부장관은 5년마다 뇌전증관리종합계획을 수립하도록 하고, 지자체장은 종합계획에 따른 시행계획을 매년 수립하도록 하며, 종합계획의 수립 등 뇌전증 관리에 관한 중요사항을 심의하기 위해 보건복지부장관 소속으로 국가뇌전증관리위원회를 설치하도록 했다.
하지만 보건복지부는 “국가차원의 뇌전증 관리 필요성은 인정되나, 현행 보건의료 법령과 관리체계를 활용하는 것이 효과적이며 입법 취지 달성도 가능하다.”라며 반대했다.
행정안전부도 “국가뇌전증관리위원회(안 제6조)는 국민건강증진정책심의위원회(건강증진법), 보건의료정책심의위원회(보건의료기본법) 등과 성격과 기능이 중복되는 측면이 있기에 별도 설치는 불필요하다.”라고 지적했다.
이어 “필요시 국민건강증진정책심의위원회 등 이미 설치된 위원회의 전문 또는 분과위원회 설치를 통해 입법목적 달성이 가능하다.”라고 전했다.
전문위원실은 “법률안에 따라 뇌전증에 관리에 대한 종합계획을 수립하고 국가뇌전증관리위원회를 설치할 경우, 뇌전증 관리 및 환자에 대한 지원을 보다 체계적으로 수행하고, 뇌전증에 대하여 보다 구체적인 논의를 수행할 수 있는 기반이 마련될 수 있다는 점에서 긍정적으로 보인다.”라고 판단했다.
참고로, 개별 질병에 관한 법인 ‘암관리법’에서는 암관리종합계획과 국가암관리위원회에 대한 규정을 두고 있으며, ‘심뇌혈관 질환의 예방 및 관리에 관한 법률’에서는 위원회 규정은 없으나 심뇌혈관질환관리종합계획을 수립하도록 하고 있다.
다만, 전문위원실은 “보건의료 관련 현행 법 체계 하에서도 뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 대해서 논의가 가능하다는 점에서, 뇌전증에 관한 별도의 독립된 계획 수립 및 위원회 구성의 필요성과 이로 인해 발생 가능한 행정의 비효율 등을 종합적으로 검토할 필요가 있다.”라고 제언했다.
▲중앙ㆍ지역뇌전증지원센터의 설치=뇌전증연구사업 계획의 작성, 뇌전증관리사업에 관련된 교육ㆍ훈련 및 지원, 뇌전증 인식개선 홍보 등을 추진하는 중앙뇌전증지원센터를 설치ㆍ운영하고, 지역 단위에서 뇌전증연구사업, 홍보, 환자 및 가족에 대한 지원 등을 수행하기 위해 지역뇌전증지원센터를 설치ㆍ운영하도록 했다.
이 조항에 대해서도 복지부는 “현행 보건의료 전달체계를 활용하는 것이 효과적이며 입법 취지 달성도 가능하다.”라며, ‘수용 곤란’ 입장을 밝혔다.
뇌전증 희귀질환자 등을 지원하는 권역별 거점센터(2019년 11개소, 희귀질환관리법), 뇌전증 장애인 등을 지원하는 한국장애인개발원(장애인복지법), 공공전문진료센터(공공보건의료에 관한 법률)의 기능 확대를 통해 뇌전증 환자에 대한 지원이 가능하다는 설명이다.
또한, 뇌전증 환자에 대한 실질적인 지원을 위해 진단ㆍ치료를 위한 장비 도입 등 뇌전증 환자 지원 예산 확보를 위해 노력할 계획이라고 전했다.
전문위원실은 “뇌전증 관리 및 환자 지원에 대한 전담조직이 없어 뇌전증 관리에 관한 사업, 연구개발, 홍보 등의 추진에도 어려움이 있다.”면서, “사업 추진 체계로서 중앙뇌전증지원센터와 지역뇌전증지원센터 설치ㆍ운영의 법적 근거를 마련하려는 취지는 타당해 보인다.”라고 밝혔다.
복지부도 지원체계 마련의 필요성에 공감해 법적 근거는 마련되어 있지 않으나 ‘뇌전증 지원센터’ 지정ㆍ운영을 추진 중으로(2020년도 예산안에 뇌전증지원센터 운영지원 예산으로 5억 4,000만원이 편성돼 있으며, 뇌전증 관련 홍보 및 연구사업 등을 수행하도록 할 예정임), 수행 예정인 사업의 법적 근거를 명확히 마련한다는 측면에서도 적절한 것으로 보인다는 것이다.
다만, 전문위원실은 “제정안과 같이 컨트롤타워로서 중앙뇌전증지원센터를 설치하고 지역의 뇌전증 예방ㆍ관리 등을 위해 지역뇌전증지원센터를 설치할 경우 상당 규모의 재정 소요가 발생할 것으로 예상된다는 점을 고려해 재원마련 방안에 대해 논의하고, 질환의 심각성과 재정 부담 등을 종합적으로 고려해 뇌전증 관리 및 환자 지원을 위한 효율적인 지원체계에 대해 논의할 필요가 있다.”라고 역설했다.
참고로, 암ㆍ치매는 중앙-지역 센터 체계로 운영되고 있으며, 심뇌혈관질환ㆍ희귀질환ㆍ발달장애인 지원은 중앙-지역을 구분하지 않고 지원 센터를 설치ㆍ운영하도록 규정하고 있다.
▲뇌전증전문진료센터 지정 및 비용지원=뇌전증 진단, 치료, 수술 등 뇌전증 관련 의료서비스를 전문적이고 체계적으로 제공하는 뇌전증전문진료센터의 지정 근거를 마련하고자 하는 내용이다.
이에 대해 전문위원실은 “뇌전증은 정확한 진단과 약물 선택이 치료의 성공을 좌우하며, 만성질환으로 동반질환이 많아 종합적인 치료 체계가 필요하다는 점에서 전문진료센터 지정은 바람직한 것으로 보인다.”라고 밝혔다.
세계적으로 뇌전증의 오진율은 평균 20%로 보고되고 있으며, 잘못된 진단 및 약제 선택으로 증상이 악화되는 등 문제가 있다. 또한, 뇌전증환자는 우울증, 불안증, 공포성 불안장애 등 정신과 질환 발병율이 높아 병원의 지속적이고 전문적인 관리가 필요하다는 설명이다.
아울러 뇌전증 환자의 20∼30%는 약물 치료가 곤란한 난치성 뇌전증 환자로, 정확한 수술을 위해서는 정밀 진단 장비가 요구되나 적자 누적으로 현재 국내에서는 운영이 중단된 상황이다. 정밀 진단 장비인 ‘뇌자도’를 미국은 90대, 일본ㆍ유럽은 50대, 중국은 10대 보유하고 있으나 우리나라는 보유하고 있지 않다.
전문위원실은 “제정안은 뇌전증전문진료센터에 대한 비용지원 규정을 마련하고 있다는 점에서 의료기관의 경영 상황에 따른 뇌전증환자 치료ㆍ수술 중단 문제를 개선할 수 있을 것이다.”라고 전했다.
다만, 개정안은 뇌전증지원센터와 뇌전증전문진료센터를 개별적으로 규정하고 있는데, 뇌전증환자에 대한 진료와 다양한 지원제도 간 연계를 위해 양 센터를 통합해 운영하는 방안에 대해서도 고려할 수 있을 것이라고 제언했다.
참고로 ‘심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률’에 따른 심뇌혈관질환센터는 진료와 지원 기능을 동시에 수행하도록 하고 있다.
▲뇌전증의 날 지정=뇌전증관리의 중요성 및 뇌전증에 대한 편견을 해소하기 위하여 매년 2월 두 번째 월요일을 ‘뇌전증의 날’로 지정하고, 국가와 지방자치단체가 관련 행사와 교육 및 홍보사업을 실시할 수 있도록 규정하려는 것이다.
전문위원실은 ‘뇌전증의 날’을 지정함으로써 뇌전증에 대한 부정적인 사회적 인식을 바로잡고 뇌전증에 관한 교육ㆍ홍보 사업을 시행할 필요성은 충분히 인정된다고 판단했다.
다만, 법정기념일의 과다로 인한 예산ㆍ행정력 낭비를 방지하기 위해 범정부적으로 불요불급한 법정기념일의 신규 제정을 지양하고 있는 상황 등을 감안해 복지부가 주관이 돼 운영하고 있는 ‘보건의 날(4월 7일)’에 포함해 실시하는 방안 등도 검토할 필요가 있다고 제언했다.
앞서 지난 1973년 3월 30일에 기존 나병의 날, 세계보건일, 구강보건일, 국제간호원의 날, 세계적십자의 날, 귀의 날, 약의 날, 눈의 날 등이 ’보건의 날‘로 통합된 바 있다.
▲뇌전증 환자에 대한 지원=뇌전증 환자에 대한 고용 및 취업 지원, 의료비 지원, 심리상담 지원, 재활ㆍ주간활동ㆍ돌봄 지원, 문화ㆍ예술ㆍ여가ㆍ체육 활동 등 지원을 규정하는 내용이다.
이에 대해 복지부는 “현행 뇌전증 환자에 대한 지원제도를 활용ㆍ확대하는 것이 효과적이다.”라며, 반대했다.
뇌전증 환자의 경우 진단ㆍ수술ㆍ약제의 대부분이 건강보험이 적용 중이며, 뇌전증 증상이 심한 뇌전증 장애인의 경우 소득ㆍ고용ㆍ주거ㆍ교육ㆍ상담ㆍ돌봄 등 각종 지원이 제공 중에 있다는 것이다.
또한, 내년부터 뇌전증 지원센터를 지정ㆍ운영(2020년 예산 26억 4,000만원 반영)해 진단ㆍ치료 장비 도입, 홍보ㆍ연구 등 뇌전증 지원사업을 수행할 예정이라고 전했다.
전문위원실은 “뇌전증 환자에 대한 다양한 지원을 수행하고자 하는 법안의 취지는 타당해 보이지만, 타 질환과의 형평성을 고려할 필요가 있다.”라고 제언했다.
안 제17조는 뇌전증환자에 대한 의료비 지원에 대해 규정하고 있는데, 현재 ‘암관리법’, ‘희귀질환관리법’, ‘치매관리법’에 따라 각각 암환자, 희귀질환자, 치매환자에 대해 의료비를 지원하고 있다는 점에서, 뇌전증환자의 특성 및 의료비 등을 종합적으로 고려해 논의할 필요가 있다는 것이다.
또한, ‘장애인고용촉진 및 직업재활법’ 및 ‘장애인복지법’에서 뇌전증장애인을 포함한 장애인에 대한 고용촉진, 직업재활, 상담, 재활 및 자립서비스 제공 등에 관해 기본적으로 규정하고 있는 만큼, 뇌전증환자들이 처한 사회적ㆍ경제적 어려움이 기존 지원 체계의 확대 및 효율화를 통해 해결할 수 있는 부분인지에 대한 논의가 필요하다고 덧붙였다.
한편, 앞서 지난해 2월 국회에서 열린 ‘2019 세계뇌전증의 날 기념식 및 뇌전증지원법 공청회’에서 전문가들도 법 제정 필요성에 입을 모았지만, 보건당국은 지원 필요성엔 공감하지만, 법률 제정이 능사는 아니라고 미온적 입장을 밝힌 바 있다.