사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들(이하 폐이사)이 주최하고 세브란스병원이 후원하는 ‘제8회 폐고혈압의 날’ 행사가 오는 11월 30일(토) 오후 1시 신촌세브란스병원 본관 3층 우리라운지에서 진행된다.
대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 폐동맥고혈압의 최신지견을 들을 수 있는 이날 행사는 희귀난치성질환으로는 사단법인과 환우회의 노력으로 2012년부터 매년 진행되고 있다.
폐동맥고혈압은 국내에만 5,000여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에 미치지 못하고 있으며 심각한 상태에 이르러서야 발견되는 경우가 많다.
하지만 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요하다.
폐고혈압의날 행사는 환자와 환자 가족 등이 모여 이 분야 최고 명의들로부터 질병에 대한 최신 지견을 공유하는 자리로 각종 캠페인과 질의응답 등을 통해 질병의 이해에 큰 도움을 준다는 평가를 받아와 폐동맥고혈압 환우와 가족을 위해 주요 대학병원 등에서 작은 모임으로 진행될 수 있는 기반을 마련했다.
행사를 주최한 사단법인 ‘폐이사’의 자문위원장 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 “폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌는데, 국내 환자의 생존율은 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자와 생존율이 비슷할 정도로 좋지 않다.”라며, “환자 맞춤형 치료가 적확하게 이루어지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다”라고 말했다.
또 “폐고혈압 환자와 가족들 중 상당수가 우울증을 가지고 있다는 점을 고려하면 질병에 대한 홍보 뿐 아니라 환자의 일상생활 관리, 정서적 지지 등을 해주는 코디네이터의 역할도 중요하다.”라며, “온오프라인으로 진행하는 행사인 만큼 환자와 가족들의 질문을 적극적으로 반영해 실질적인 도움이 되도록 준비했다.”라고 말했다.
한편 이번행사는 예년과 같이 온오프라인으로 동시에 진행되 거동이 불편하거나 부득이하게 참석할 수 없는 환우와 가족을 위해 진행되고 있다.
온라인으로 행사에 참여하려면 사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’ http://www.phakorea.org 에 접속해 행사에 참여할 수 있다. 온오프라인으로 참여한 모든 분들께는 발간 예정인 ‘쉽게 이해하는 폐고혈압’ 소책자를 추후 무료로 보내줄 예정이다.