질병관리본부 지정 인하대병원 희귀질환 경기서북부 거점센터(센터장 이지은)가 지난 22일 인하대병원 강당에서 프레더-윌리 증후군 환우와 가족을 위한 힐링캠프를 개최하며 지친 환우와 가족들의 몸과 마음을 위로하는 시간을 가졌다.
프레더-윌리 증후군은 15번 염색체의 이상으로 저신장, 발달 장애, 지능 장애, 성장호르몬 결핍증 등이 나타나는 희귀유전질환이다.
힐링캠프에서 인하대병원은 ‘I-CARD(영국의 지적장애인 의사소통을 지원하기 위해 활용되는 의사소통 여권)’를 만들어 자기소개하는 섹션을 비롯해 패브릭 마커를 이용한 에코백 만들기, 보드 게임, 맞춤형 식단 소개, 레크리에이션 등 다양한 프로그램을 준비했다.
이지은 인하대병원 희귀유전질환센터장(소아청소년과)은 “몸과 마음이 점점 지쳐가는 희귀유전질환 환우와 가족들에게 뜻 깊은 힐링의 시간을 제공해주고 싶었다.”라며, “항상 병마와 싸우며 힘들게 보내는 환자들에게 많은 도움을 주고 싶다.”라고 말했다.