질병관리본부 국립보건연구원(원장 박도준)은 제2회 희귀질환 극복의 날을 맞아 지난 23일 엘타워 엘하우스홀에서 ‘제2회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최했다.
희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방ㆍ치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.
이에 따라 개최하는 두 번째 기념행사로 학술 심포지엄에서는 희귀질환 관리 종합계획을 설명하고 희귀질환 관리 및 진단·치료제 개발을 위한 희귀질환의 연구 방안 등을 논의하고, 유공자 장관표창 시상과 함께 축하공연 등의 퍼포먼스가 이어졌다.
박도준 국립보건연구원장은 “이번 기념 행사 및 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 일반 시민이 모두 참여해 다양한 연구정보와 정책방안을 교류하고 협력 체계를 도모함으로써 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것으로 기대한다.”라고 말했다.