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심뇌혈관질환 유병자 DB 구축? “글쎄”유재중 의원 개정안에 복지부ㆍ전문위원실 모두 개인정보 보호 우려
최미라 기자 / 헬스포커스뉴스 | 승인2019.10.16 6:10

보건복지부가 심뇌혈관질환 유병자 데이터베이스를 구축하기 위한 법적 근거 마련이 추진중이지만, 개인정보 보호를 이유로 부정적인 검토의견이 제시됐다.

앞서 자유한국당 유재중 의원은 지난 6월 이 같은 내용을 담은 ‘심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률 일부개정법률안’을 발의했으며, 개정안은 최근 보건복지위원회 전체회의에 상정돼 법안심사소위원회로 회부됐다.

유 의원은 “심근경색, 뇌졸중 등 심뇌혈관질환은 치료 후에도 재발 위험이 매우 높은 질환이다.”라고 밝혔다.

급성심근경색 환자 사망률 및 재입원율(단위: %)
*주1)주심혈관사건은 심장 및 비심장사, 심근경색증, 경피적관상동맥중재술, 관상동맥우회술 포함
*급성심근경색레지스트리(2011∼2018)를 대상으로 분석
*자료: 보건복지부

실제로 건강보험심사평가원에 따르면, 급성 심근경색으로 입원한 환자의 8.3%가 1년 안에 심근경색이 재발해 사망하는 것으로 나타났다.

유 의원은 “심뇌혈관질환 유병력자 관리 및 재발 방지를 위한 대책이 절실함에도 불구하고, 보건복지부가 2018년 9월 발표한 심뇌혈관질환종합대책에는 유병력자에 대한 재발방지대책이 포함돼 있지 않고, 현행법에도 심뇌혈관질환 유병력자 관리에 관하여는 특별한 규정이 없는 실정이다.”라고 지적했다.

이에 대해 개정안은 보건복지부장관이 심뇌혈관질환 유병력자를 지속적으로 모니터링하고 그 정보를 체계적으로 관리해 조기재활률, 재발률, 생존율 등에 대한 데이터베이스를 구축하고, 유병력자의 치료 및 재발 방지를 위한 별도의 지원시책을 수립ㆍ시행하도록 함으로써 보다 효과적으로 심뇌혈관질환을 예방하고자 했다.

유병력자 데이터베이스 구축을 위해 수집이 필요한 자료(예시)

하지만 보건당국과 국회 전문위원실 모두 개정안의 취지에는 공감하면서도, 개인정보 보호를 이유로 부정적인 입장을 밝혔다.

보건복지부는 “심뇌혈관질환에 대한 치료 이후 재발위험이나 후유증, 장애의 가능성을 고려할 때 유병력자의 치료 이후 현황을 관리하고 별도 지원 대책을 마련할 필요가 있다는 개정안의 취지에 공감하나, 의료정보가 개인정보 중 민감 정보이고 보건복지부가 의료정보를 받아 데이터베이스를 구축시 개인정보 보호를 위한 충분한 장치가 선행될 필요가 있어 유병력자 데이터 베이스 구축은 신중한 접근이 필요하다.”라고 강조했다.

복지부는 또, 현행법 제4조(심뇌혈관질환관리종합계획의 수립), 제6조(심뇌혈관질환조사통계사업)에 관련 근거가 있는 만큼, 현행 조문의 일부 수정을 통해 개정안의 취지를 반영할 수 있을 것이라고 설명했다.

보건복지위 전문위원실도 “심뇌혈관질환은 치료가 끝난 후에도 후유증에 대한 관리가 필요하며 재발의 빈도가 높은 질환이라는 점에서, 유병력자에 대한 관리 및 지원을 강화하고자 하는 개정안의 취지는 타당하다.”라고 판단했다.

실제로 뇌졸중의 재발률은 1년 이내 약 3.6% 수준이며, 급성심근경색 환자가 1년 이내 주요 심혈관사건으로 입원한 비율은 10.6%이다.

다만, 전문위원실은 ‘유병력자 데이터베이스 구축’과 관련해 데이터베이스를 구축하기 위해 수집해야 하는 정보는 개인의 진료 내용과 같은 민감정보가 포함된 개인정보라는 점을 거론했다.

전문위원실은 “이런 측면에서 데이터베이스 구축 및 활용을 통해 확보할 수 있는 ‘국민의 생명 및 건강과 관련한 공익’과 자신에 관한 정보가 언제 누구에게 어느 범위까지 알려지고 또 이용되도록 할 것인지를 그 정보주체가 스스로 결정할 수 있는 권리인 ‘개인정보자기결정권’ 보호 필요성을 모두 고려해 그 타당성을 신중하게 검토할 필요가 있다.”라고 제언했다.

질병관리본부는 유병력자 데이터베이스를 ▲기초 역학자료 구축 ▲질환 발병 후 기능 변화 양상 및 요인 분석 ▲재활 치료 효과 파악 ▲환자 관리를 위한 정책 수립 등에 활용할 것으로 설명하고 있다.

이에 대해 전문위원실은 “데이터베이스가 효과적으로 활용된다면 심뇌혈관질환과 관련한 국민의 건강 증진에 기여할 수 있을 것이다.”라면서도, “‘데이터베이스 구축’에 비해 정보 수집 범위에 제한이 있겠으나, 심뇌혈관질환자 중 표본을 구축하고 해당 표본으로부터 개인정보 수집 동의를 받아 자료 수집 및 연구를 수행하는 ‘코호트 방식’을 통해서도 유의미한 수준의 정보 수집이 가능하며, 법 제6조(심뇌혈관질환조사통계사업)에 심뇌혈관질환 정책 수립에 필요한 자료 수집 및 통계 산출의 법적 근거가 마련되어 있어 ‘통계 산출 목적’의 자료 수집은 현행법에 의해서도 가능하다는 점을 고려할 필요가 있다.”라고 전했다.

또한, 개정안은 유병력자의 데이터베이스 구축을 위해 의료기관으로부터의 자료 수집 근거만을 두고 있는데, 유병력자의 재발률, 조기재활률, 생존율 등에 대해 모니터링하기 위해서는 의료기관 뿐 아니라 건강보험심사평가원이나 통계청 등에 대한 자료 요청 권한도 명시할 필요가 있다고 역설했다.

전문위원실은 아울러 “해당 기관으로부터 제출받는 자료들의 대부분은 건강과 관련한 민감정보 및 개인정보를 포함하고 있을 텐데, ‘개인정보보호법’은 ‘다른 법률에 규정이 있는 등’ 예외적인 경우에 한해서만 개인정보를 당초 정보주체가 동의한 목적 이외의 용도로 제3자에게 제공하도록 하고 있어 민감정보 및 개인정보가 포함된 정보를 제공받을 수 있는 근거 조항을 신설할 필요가 있다.”라고 판단했다.

이외에도 개정안은 제7조의2 제5항에서 유병력자의 치료 및 재발방지를 위한 별도의 지원시책을 수립ㆍ시행하도록 하고 있는데, 법 제4조에서 5년마다 ‘심뇌혈관질환관리종합계획’을 수립하도록 하고 있는 점을 고려해 ‘심뇌혈관질환관리종합계획과 연계해’ 유병력자에 대한 지원 시책을 수립하도록 하는 등, 심뇌혈관질환관리종합계획과의 유기적인 연계 방안을 모색할 필요가 있다고 덧붙였다.


최미라 기자  mil0726@gmail.com
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