희귀질환 관련 통계비용과 의료기기 개발을 지원할 수 있도록 법적 근거를 마련하는 방안이 추진된다.
자유한국당 이명수 의원은 13일 이 같은 내용을 골자로 하는 ‘희귀질환관리법 일부개정법률안’을 대표발의했다.
현재 국민건강보험공단은 등록된 희귀질환 산정특례 등록자 정보의 연계수집을 통한 등록통계사업을 진행하고 있으며, 국가와 지방자치단체는 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대해 필요한 행정적ㆍ재정적 지원을 할 수 있다.
그러나 산정특례 비등록 희귀질환자가 있는 경우 정보 누락으로 정보연계를 통한 희귀질환자 등록 및 정보 수집에 한계가 있다는 지적이다.
또한 희귀질환 관련 의약품은 행정적ㆍ재정적 지원을 받을 수 있으나 의료기기는 개발이 활발하게 이뤄지고 있음에도 불구하고 개발 지원에 관한 법적 근거가 누락돼 지원을 받을 수 없다.
이에 대해 개정안은 희귀질환 등록통계사업에 드는 비용과 의료기관의 희귀질환등록통계자료 제출에 드는 비용을 보조할 수 있는 구체적 근거를 마련하도록 했다.
아울러 희귀질환의 진단 및 치료에 이용될 수 있는 의료기기 개발을 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하고자 했다.
한편, 이번 개정안 발의에는 이명수 의원을 비롯, 강석진ㆍ김명연ㆍ김성원ㆍ김성찬ㆍ김승희ㆍ김태흠ㆍ박명재ㆍ성일종ㆍ이은권 의원(자유한국당) 등, 10인이 함께 했다.