이 책은 샤르코-마리-투스병이라는 희귀난치성질환에 대해 의료인 뿐 아니라 일반환자 및 보호자들이 쉽게 읽을 수 있도록 풀어쓴 의학정보 안내서다.
이 병은 운동신경과 감각신경의 손상에 의해 발생하는 질환으로, 유전자에 돌연변이가 발생하고 이로 인해 신경에 장애가 오면서 근육위축으로 점차 걷지 못하게 되는 병이다.
프랑스인이었던 샤르코와 마리, 영국인이었던 투스에 의해 처음으로 이 병이 알려지면서 세 사람의 이름을 따서 샤르코-마리-투스병이라 불리게 됐으며, 이름의 첫 글자를 사용해 CMT라고도 한다.
샤르코-마리-투스병은 증상이 가벼운 경우도 간혹 있지만 대개는 보행이 어려워지고 심하면 사망에 이르기도 하므로 환자와 가족들은 이 병에 대해 정확한 정보를 알고, 그에 필요한 조치를 신속히 취해야 한다.
이 병은 희귀질환 중에서는 발병빈도가 높은 편으로, 대략 인구 2,500명 중 1명꼴로 발생한다고 알려져 있다.
▲지은이: 최병옥, 최영철
▲출판사: 이화여대출판부
▲페이지: 196쪽
▲가 격: 1만 2,000원