민원인들의 요구는 간단하다. 비급여 의약품인 피레스파의 약가가 감당하기 힘들다는 하소연이다. 피레스파가 현재 국내에 존재하는 유일한 특발성 폐섬유화증 치료제이기 때문이다.
민원인들은 절박한 상황을 호소하며 피레스파의 조속한 급여적용을 요구하고 있다. 또, 심평원의 급여등재 검토 상황에 대한 상세한 설명을 바라고 있다.
그러나 심평원이 제공하는 답변은 민원인들의 절박함과 다소 거리가 있다. 실제로 현재 심평원은 일반적인 의약품 급여등재 절차를 안내하며 검토에 최선을 다하겠다는 원론적인 수준의 답변을 반복하고 있다.
해당 의약품의 보험등재 관련 히스토리나 현재 관련부서의 검토 상황, 향후 구체적인 일정 등에 대한 설명은 제공하지 않고 있다.
이 같은 심평원의 형식적인 민원 응대는 유사한 내용의 또 다른 민원을 낳고 있다. 결국, 심평원 홈페이지는 유사한 민원이 도배성으로 지속적으로 올라오는 악순환이 계속되고 있다.
물론, 심평원도 나름 고충이 있다. 동일한 내용의 민원이 지속적으로 올라오면서 다른 민원인에 피해가 가고 있다는 불만이다. 민원 관련 법률이 민원인의 권익을 보호하는데 초점을 맞추고 있다 보니 민원 대응기관의 경우 별다른 보호장치가 없는 것도 사실이다.
그러나, 심평원이 처음부터 진실성을 갖고 보다 적극적으로 민원인이 요구하는 정보를 제공했다면 이 같은 악순환을 사전에 방지할 수도 있었다.
의약품 급여등재와 관련된 민원이 주로 환자 가족들이 주축이 된 온라인 카페 등을 통해 조직적으로 올라오고 있다는 점을 고려할 때, 심평원이 보다 적극적으로 정보를 공개했다면 민원인들 사이의 정보공유가 가능해 도배성 민원이 제기되지 않았을 수 있다.
심평원은 국민의 알 권리 보장을 강조하며 심사 및 평가와 관련된 다양한 정보의 공개를 확대하고 있다. 그런데 정작 국민이 알기 원하는 정보에 대해서는 공개에 소홀한 것이 아닌지 아쉽다. 심평원의 진실성 있는 민원 응대를 기대한다.