인하대병원이 운영하는 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 최근 질병관리청이 실시한 ‘희귀질환 권역별 거점센터 자체평가’에서 최우수 등급을 획득했다.
질병청은 전국 12곳의 희귀질환 권역별 거점센터를 대상으로 평가를 진행했다. 등급은 성과지표 대비 달성도와 수행 실적 등을 바탕으로 5개(최우수-우수-보통-하위-불량)로 나눴다.
인하대병원 희귀질환센터는 총점 96.3점으로 최우수 등급을 획득했다. 평가를 종합하면 경기서북부권역 내 희귀질환 진료·관리·지원 네트워크의 중심 구실을 하며 양질의 포괄적 보건의료서비스를 제공하는 등 거점센터로서의 역할을 잘 수행했고, 사업계획서에 제시된 사업내용을 정확히 인지하고 목표 달성을 위해 노력했다는 평을 받았다.
희귀질환은 진단부터 치료 및 관리가 까다로운 편이고 사회적 인식마저 낮아 환자와 보호자가 극복 의지를 다지기 힘들다. 국내에 희귀질환 전문가가 부족한 현실적인 문제도 오랫동안 지적됐다. 인하대병원 희귀질환 경기서북부권 거점센터는 희귀질환자들의 진단 방랑을 막고 접근성과 편의성을 강화하고자 노력하고 있다.
이지은 센터장(소아청소년과 교수)은 “자체적으로 임상경험이 풍부한 의료진들로 센터를 꾸려 양질의 의료서비스를 제공하고 있으며, 거점센터로서 권역 내, 권역 간 진료협력체계를 더욱 향상시켜 취약 환자들에게 도움이 될 수 있도록 연결고리 역할을 충실히 수행하겠다.”라고 말했다.