생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족은 신체적ㆍ심리적ㆍ사회적 고통을 경험하며 삶의 질이 낮아 총체적인 돌봄 필요성이 제기되고 있는 가운데, 소아청소년 완화의료 시범사업을 안정적으로 지원할 수 있는 법적 근거 마련의 필요성이 제기됐다.

인재근 의원(더불어민주당/보건복지위원회)이 보건복지부로부터 제출받은 자료에 따르면, 2018년 7월부터 현재 시점까지 소아청소년 완화의료 시범사업을 이용한 환자수는 총 2,057명이며 전체 동거 가족 수는 약 3배 이상인 6,459명으로 나타났다.

소아청소년 완화의료 시범사업 이용환자 및 환자가족 수

해당 환자에게 제공된 소아청소년 완화의료 전담팀(의사, 간호사 및 사회복지사)의 서비스 제공건수는 총 3만 6,955건으로 환자 1명당 45.2회의 상담이 제공됐다.

현재 10개 의료기관에서 의사 17명, 간호사 13명, 사회복지사 44명의 필수인력이 소아청소년 완화의료 시범사업에 참여 중이다.

필수인력 이외에 소아환자 및 보호자를 대상으로 특화된 돌봄을 제공하는 요점치료사(무술, 음악, 놀이, 동작 등), 전담 정신과 전문의 및 중환자 돌봄 간호사, 사회복지사, 행정지원 인력, 영적돌봄을 위한 종교인, 연구인력 등이 다학제로 소아청소년 완화의료를 제공하고 있다.

완화의료 서비스 대상인 중증 질환으로 사망하는 소아청소년 환자는 연간 약 1,300명 정도이나, 소아청소년 완화의료는 말기 환자에 국한되지 않고 진단 시부터 서비스 이용을 적용하고 있음을 고려하여 볼 때 잠재적 미충족 군의 의료수요가 높을 거라고 예측된다.

소아청소년 완화의료 서비스 이용 후 퇴록한 환자의 일상생활 수행 능력이 초기 등록 시 상태보다 25% 가량 좋아진 것으로 나타났다.

서비스 이용 환자 가족을 대상으로 수행한 만족도 조사에서 매우 만족(54.8%), 만족(32.2%)로 높은 만족도를 보였으며, 꼭 추천(77.4%), 조금 추천(22.6%)으로 모든 응답자가 서비스를 추천했다.

소아청소년 완화의료가 필요한 환자는 증가하고 있지만 이를 제공할 의료인력 부족은 문제로 지적된다. 전문가들은 소아청소년 환자의 경우 투병기간이 길기 때문에 완화의료를 안정적으로 이어갈 수 있는 환경 마련이 필요하다고 이야기한다. 최근 소아청소년 완화의료 전문 교육 이수자는 52명에 불과하다.

현재 일본에서는 의료적 돌봄이 필요한 아동 및 그 가족에 대한 지원에 관한 법률을 2021년 9월부터 시행하고 있다.

인재근 의원은 “의료의 비약적인 발전으로 소아ㆍ난치병 환자들의 생존율은 높아지고 있지만, 장기간 치료와 간병으로 인해 환자와 가족들이 겪는 고통은 점점 커지고 있다.”라며, “시범사업 성과를 바탕으로 안정적인 지원이 뒷받침되도록 법적 근거를 마련할 필요가 있다.”라고 강조했다.

장영식 기자  sasilbodo@daum.net

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